Zdrowie Huberta wyceniono na ponad milion złotych. Trwa zbiórka

Siedmioletni Hubert z Mieszkowic cierpi na dysplazję przysadkową McKusicka. Szansą na normalne życie może być dla niego operacja przeprowadzona w Paley European Institute

Jak mówi mama chłopca, pod względem intelektualnym jest jak zwykle dziecko.

- To mądry chłopiec. Jest bardzo radosny, pogodny i zawsze uśmiechnięty - wylicza.

Od rówieśników różni go to, że zmaga się z rzadką chorobą genetyczną. Dysplazja przynasadowa McKusica charakteryzuje się nieprawidłowym wzrostem kości i chrząstek. Pacjenci z zespołem McKusicka mają jasne, rzadkie i cienkie włosy oraz wady kończyn: krótkie dłonie z nadmiernie ruchomymi stawami, krótkie kończyny, nieprawidłowo wykształcone przynasady kości długich. Ponadto są niscy i charakteryzują się niską odpornością organizmu.

- Hubert, mimo ogromnych przeciwności i bólu, potrafi z dziecięcą radością cieszyć się z małych rzeczy i każdej chwili. Jego dzieciństwo jednak nie wygląda tak kolorowo. Choroba w znacznym stopniu wpływa na rozwój naszego synka - tłumaczą rodzice, którzy po siedmiu latach poszukiwań natrafili na miejsce, które może zmienić życie ich 7-latka.

- 20 maja 2021 roku, w urodziny Hubera znaleźliśmy nadzieję na podjęcie działań chirurgicznych w Paley European Institute w Warszawie. Był to bardzo trudny czas dla całej naszej rodziny. Jesteśmy już po konsultacji i kwalifikacji dostaliśmy też kosztorys operacji.  Zdrowie naszego Huberta zostało wycenione na ponad milion złotych! - opowiadają.

To ogromna kwota. Zabieg ingerujący w układ kostny mięśnie stawy układ nerwowy i krwionośny jest wprawdzie bardzo poważny, lecz dzięki szeregu operacji Hubert będzie sprawnym chłopcem.

- Przeraża nas wizja operacji. Wiemy jednak, że te myśli musimy od siebie odsunąć teraz skupić się na działaniu. I właśnie dlatego prosimy o pomoc w zbieraniu środków na operacje Huberta. Każde wsparcie to dla nas iskierka nadziei! - apelują rodzice.

Pomóc można za pośrednictwem zbiórki, która jest prowadzona TUTAJ.