Róża ma guza mózgu. Niewidoma dziewczynka walczy o życie

Na prośbę rodziny i zaangażowanych osób przypominamy artykuł o Różyczce Krasce, który ukazał się w Gazecie Gryfińskiej w lutym tego roku. Jednocześnie zachęcamy do wpłat na internetową zbiórkę

Róża to gryfinianka, która mieszka aktualnie w Szczecinie. Dopiero 11 kwietnia skończy roczek, a już przeszła ta wiele. Dziewczynka od kilku miesięcy walczy z przeciwnościami losu.

- Nie jest tak, że przyszła na świat chora. Początkowo wszystkie wyniki były dobre. Dopiero po 6-7 tygodniach usłyszeliśmy diagnozę – mówi jej mama.

U Róży stwierdzono wodogłowie. Podczas rezonansu okazało się, że powodują je „dwa guzy w jednym”: złośliwy gwiaździak oraz wysiółczak, którego stopień złośliwości nie jest wiadomy.

- Diagnozę poznaliśmy w czerwcu. Od tego momentu cały czas jesteśmy w szpitalu. Guz jest tak wielki, że zajmuje większą połowę mózgu. Uciska w główce m.in. nerwy wzroczne, przez co Róża nie widzi – opowiada Marta Zaborowska, dodając, że malutka bardzo cierpi, a zastawka nie jest w stanie zbierać całego płynu mózgowo-rdzeniowego.

- To dlatego, że guz zajmuje za dużo miejsca. Lekarze nie są w stanie wstawić zastawki, takiej jaka powinna być – dopowiada jej mama.

Guz urósł i się rozpada

W ostatnich dniach stan dziewczynki się pogorszył. Jest karmiona przez sondę, ponieważ dostała szczękościsku i nie może otworzyć buzi. Cały czas „przecieka jej główka”.

- Niestety, od czerwca guz na pniu mózgu urósł tak bardzo, że zaczął się rozpadać, przez co zapycha dreny. O zastawce możemy zapomnieć, bo drobinki guza także będą ją zapychać i będzie robiło się wodogłowie – powiedziała nam Marta po kilku dniach, odkąd opublikowaliśmy zbiórkę Róży na portalu gryfinska.pl.

Dziewczynka miała podane dwie różne chemie, ale żadna nie pomogła. Z wyników genetyki wynika, że w guzach znajdują się dwie mutacje. Oznacza to, że potrzebuje dwóch różnych leków. Oba są nierefundowane i drogie.

- Potrzebujemy bardzo pieniędzy uzbieranych ze zbiórki, aby zakupić leki i jak najszybciej zacząć leczenie. Malutka jest nieświadoma, nawet nie może płakać przez nieotwieranie buźki. Ciągle dłonie ma zaciśnięte – obrazowo opisuje jej mama.

Problem stanowi też wiek Róży.

- Będzie najmłodszą pacjentką na Unii Lubelskiej. Takiego maleństwa nie leczyli jeszcze tą metodą. Nasz onkolog pociesza nas i mówi, że leczyli starsze dzieci na to samo i dzieci wychodziły zdrowe. Na razie jesteśmy jednak na drenażach na neurochirurgii dziecięcej w Zdrojach. Na razie musi się oczyścić płyn mózgowo-rdzeniowy i dopiero wtedy lekarze będą myśleć co dalej robić. Nie wiadomo też, czy Róża odzyska wzrok – opowiada Marta.

„Nie chcę dopuścić do tego, że ją stracę”

Leczenie jest kosztowne. Jak bardzo? Okaże się wkrótce.

- Koszty całkowitego leczenia poznam dopiero za kilka dni, po ustaleniu przez lekarza całkowitego planu leczenia. Istnieje prawdopodobieństwo, że kwota, która widnieje na zbiórce, jeszcze wzrośnie. Aktualnie wiadomo jedynie, że Różę czeka długie, kosztowne leczenie i rehabilitacja – mówi Marta, która mając tego świadomość, nie zamierzała czekać.

- Wolę zacząć już teraz, ale bez waszej pomocy nie uda mi się uratować córeczki. Jest taka malutka a tyle już wycierpiała, a ja razem z nią… Dlatego proszę was chociaż o złotówkę, bo każda złotówka przybliża do celu, jakim jest uratowanie mojego skarbu. Nie chcę dopuścić do tego, że ją stracę… - mówi zrozpaczona mama niespełna dziewczynki.

AKTUALIZACJA

Od publikacji opisywanego artykułu minęły trzy miesiące. Sytuacja dziecka nie poprawiła się.

- Jestem załamana... Nie wiem już co robić i gdzie szukać pomocy. Stan Róży jest tak krytyczny, że szpitale za granicami odmawiają nam wsparcia. Ostatnia nadzieja pozostaje w Barcelonie... Czekam na konsultację z lekarzem z hiszpańskiego szpitala. Wtedy okaże się, kiedy możemy lecieć po ratunek. Jednak już teraz wiemy, że pasek zbiórki przekroczył MILION ZŁOTYCH... W Polsce nie ma już dla nas ratunku. Lekarze podają tylko leki przeciwbólowe i każą mi się z nią żegnać. A ja patrzę na moje maleństwo i widzę jej wolę walki. Walczę razem z nią i dla niej! - mówi jej mama.

Wesprzeć ją w walce z chorobą można za pośrednictwem strony SIEPOMAGA.