Pomóżmy Ani. Trzeba działać szybko

Czteromiesięczna Ania zachorowała na SMA1. Aby przeżyć musi otrzymać lek, który kosztuje aż 9,5 miliona złotych. Prosimy o przeczytanie poniższego apelu rodziny i włączenie się w zbiórkę. Jej rodzice mieszkają obecnie w Zielonej Górze, ale związani są również z Gryfinem

Wpłaty można dokonać poprzez stronę:

https://www.siepomaga.pl/ania

Dotychczas zebrano ponad pół miliona złotych (5,5% potrzebnej kwoty).

W pomoc włączyli się również gryfinianie - tutaj znajdziecie licytację oryginalnej koszulki meczowej Pogoni Szczecin:

https://www.facebook.com/kasia.korczynska.54/posts/5283301811695583

Mówi Magdalena Orłowska, ciocia Ani:

Nasza rodzina znalazła się w bardzo trudnej sytuacji, gdyż 9 września br. dowiedzieliśmy się, że Ania choruje na SMA1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Jest to choroba genetyczna, którą zatrzymać może jedynie terapia genowa, nazywana najdroższym lekiem świata. Tylko ona da naszej Ani szansę na życie, na sprawność.

W przypadku Ani czas ma kluczowe znaczenie, gdyż każdego dnia obumierają jej mięśnie odpowiedzialne za oddychanie, połykanie pokarmu, poruszanie się. Musimy zrobić wszystko, by Ania mogła żyć. Prosimy o zrozumienie naszej sytuacji i przyłączenie się do osób, które chcą jej pomóc w ciężkiej walce o życie i sprawność. Wierzymy, że łańcuch ludzi chcących i mogących pomóc, jest w stanie udźwignąć tak ekstremalne zadanie, jakim jest uzbieranie 9,5 miliona złotych, bo tyle kosztuje terapia, jakiej musi być poddana Ania, żeby żyć. Dlatego tak bardzo zależy nam na rozpropagowaniu naszego apelu o wpłaty na rzecz Ani, na zbiórkę prowadzoną pod adresem www.siepomaga.pl/ania

Choć pozornie Ania wygląda jak zdrowe niemowlę, toczy ją śmiertelna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się. 9,5 miliona złotych to kwota nieosiągalna dla całej naszej rodziny, ale przy wsparciu wielu osób możliwa do zdobycia, dlatego tak bardzo zależy nam na Państwa pomocy w sprawie i nagłośnieniu naszego apelu.

Ania jest z Zielonej Góry, ale jej dziadkowie od strony taty, Antonina i Roman Orłowscy, mieszkają w Gryfinie. Przyjechali tu dwa lata temu za córką, która wyszła za mąż za chłopaka pochodzącego z Gryfina.

Prosimy o zrozumienie, szczególnie w tak wymagającej od nas wszystkich rzeczywistości związanej z sytuacją epidemiczną w kraju. Z uwagi na pozostawanie większości Polski w czerwonej strefie trudno o trafienie ze sprawą Ani do szerokiego grona odbiorców. Ograniczona jest możliwość organizowania inicjatyw, czy realizacja projektów umożliwiających zgromadzenie w jednym czasie i miejscu większej ilości osób. Brak możliwości kiermaszów, jarmarków, meczy z udziałem publiczności, koncertów.

Jednocześnie z tego miejsca chcielibyśmy całą rodziną podziękować mieszkańcom Gryfina za pomoc i wsparcie, którego już doświadczyliśmy. Najbliższym i dalszym sąsiadom oraz wielu nieznanym nam osobom, które potrafią zrozumieć ciężar sprawy i chcą pomóc Ani wygrać z SMA., pieką ciasta, sprzedają przedmioty, wystawiają swoje usługi, by tak pozyskane pieniądze przekazać na konto Ani i zasilić trwającą zbiórkę. Bardzo wzruszyła nas ta fala bezinteresownej pomocy.

Anię można wspierać poprzez wpłaty bezpośrednio na konto fundacji www.siepomaga.pl/ania oraz poprzez dołączenie do grupy licytacyjnej na Facebooku pod nazwą Licytacje dla Ani z SMA. Losy Ani można też śledzić na osobistym blogu prowadzonym przez jej tatę - Dzielna Ania walczy z SMA.

Magdalena Orłowska

Kilka dni temu rodzice Ani umieścili niepokojący wpis: Każdego dnia nasza Ania walczy ze śmiertelną chorobą, która coraz bardziej odbiera siły i sieje spustoszenie w jej małym ciele. Teraz okazuje się, że mamy jeszcze mniej czasu, niż sądziliśmy! Zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej w Polsce. Zostanie podania tylko dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Najlepsze efekty są jednak wtedy, gdy dziecko otrzyma terapię do 6. miesiąca życia. To oznacza, że musimy się spieszyć! Prawda jest taka, że im szybciej Ania dostanie najdroższy lek świata, tym lepiej on zadziała...

Wpłaty można dokonać poprzez stronę:

https://www.siepomaga.pl/ania

Dotychczas zebrano ponad pół miliona złotych (5,5% potrzebnej kwoty).

W pomoc włączyli się również gryfinianie - tutaj znajdziecie licytację oryginalnej koszulki meczowej Pogoni Szczecin:

https://www.facebook.com/kasia.korczynska.54/posts/5283301811695583