Marzeniem Karola jest mobiler - specjalny rower biegowy

Karol Kubiś, kiedy przychodził na świat 14 lat temu, niestety nie dostał od losu takiej szansy na zwyczajne życie, jaką uzyskała większość z nas. Cierpi na mózgowe porażenie wywołane niedotlenieniem oraz epilepsję. W wyniku błędu lekarskiego przy porodzie, jego życie zaczęło się toczyć się zupełnie innym rytmem niż zdrowych dzieci.

Aby jednak cieszyć się wszystkimi jego odcieniami, potrzebuje wsparcia. Oczywiście to od najbliższych ma zapewnione, jednak w utrzymaniu obecnego stanu niezbędne są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz ćwiczenia ze specjalistami przez cały rok.

Od 6 miesiąca Karol przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Ma drgawkowe napady, bez utraty świadomości, co można nazwać szczęściem w nieszczęsciu, gdyż nie traci się wówczas tego, co ciężką pracą udało się wypracować. Bardzo trudno przewidzieć, co przyniesie taki napad, bo to sieje spustoszenie w mózgu. Dzięki dobranym lekom Karol ma ataków epilepsji niewiele w ciągu roku. Chłopiec nie chodzi samodzielnie, ale przemieszcza się na kolanach, na co dzień porusza się na wózku inwalidzkim.
- Rehabilitacje sprawiły, że udało się wypracować to, że podtrzymywany stawia kroki – opowiada mama czternastolatka, Ela Kubiś. - Wszystko to jednak trzeba podtrzymywać, czyli kontynuować ćwiczenia ze specjalnie wykwalifikowanymi specjalistami – zaznacza.

Kolejną przypadłością chłopca jest nadmierne napięcie mięśni, spastyczność. Z tego powodu wymaga odpowiedniego rodzaju rehabilitacji, żeby nie tworzyły się przykurcze. Nie można zaprzestać, zniweczyłoby to osiągnięte rezultaty. Dokuczliwe napięcie mięśni niwelować mogą masaże oraz odpowiednio zorganizowane ćwiczenia. Gdyby tego zabrakło, przykurcze zostaną. A to dodatkowo skomplikowałoby codzienne funkcjonowanie.
- Na turnusach wszystko robi się kompleksowo: masaż, ćwiczenia, jest hipoterapia, zajęcia z logopedą - tłumaczy mama Karola.

Turnusy to nie wszystko, dwa razy w tygodniu chłopiec ćwiczy z rehabilitantem, oprócz tego jeszcze w domu. Dzięki tym wszystkim staraniom rodziców, Karol może żyć normalnie. Jest uczniem szkoły podstawowej w Szczecinie Zdrojach. Mama każdego dnia zawozi go do szkoły. Mówi, że ma tam cudowne nauczycielki.
- Mój syn jest bardzo kontaktowym dzieckiem i uśmiechniętym od rana – podkreśla Ela Kubiś. - Na szczęście przy tej chorobie, rozumie, co się do niego mówi, potrafi wyegzekwować to, czego chce.
Karol nie mówi pełnymi zdniami, porozumiewa się pojedyńczymi słowami, ale druga osoba jest w stanie bez większego trudu go zrozumieć. Chłopiec nie czyta i nie pisze, uczy się jednak pojedyńczych literek i cyfr. Przeszkodę w pisaniu stanowią napięte mięśnie. Tym większy jest to problem, gdyż bardziej porażoną ma prawą stronę ciała. Jego najbliższi są szczęśliwi, że intelektualnie się rozwinął, a co za tym idzie także rozwój fizyczny postępuje. Karol, jak każdy inny, ma swoje hobby i ulubione czynności. Jego mama mówi, że uwielbia podróżować, jeździć z rodzicami samochodem, zwiedzać, spacerować, nie lubi monotonii. Jest maniakiem serialu „Ranczo”, bardzo lubi go oglądać, poznał wszystkie sezony, a oglądając serial, potrafił przewidywać, co zdarzy się w następnnej scenie.
- Trzeba mu organizować czas, tak jak i innym dzieciom, zdrowym, żeby nie siedziały przed tabletami – tłumaczy mama chłopca.
Między innymi dlatego razem z koleżankami, które też mają dzieci niepełnosprawne 3 lata temu utworzyły koło przy Stowarzyszeniu Most. Organizują dzieciom zajęcia popołudniowe, kilka razy w tygodniu. Są to m.in. zajęcia uspołeczniające, podczas których gotują, pieką ciasta, są ćwiczenia logopedyczne, a także usprawniające, z rehabilitantem.
- Mamy swoich specjalistów, gryfinian, z odpowiednimi kwalifikacjami – mówi Ela Kubiś.

Karol wymaga całkowitej opieki, 24 godziny na dobę. Chłopca trzeba nakarmić, zawsze ktoś musi być przy nim. Ze swoim 10-letnim bratem mają zdrowe relacje, tęsknią za sobą, gdy Karol wyjeżdża na turnus, ale i pokłócić się potrafią. Wspólnie grają w gry planszowe np. chińczyka, co też jest jednym z ulubionych zajęć czternastolatka. Na wspomniane turnusy udaje się im pojechać 3 razy w roku. Mama Karola nie kryje tego, że środki finansowe z akcji obdarowywania potrzebujących 1% są tu głównym wsparciem.
- Mamy ogromną pomoc, za którą jestem niezwykle wdzięczna wszystkim ludziom o dobrych sercach – wyznaje.
Jednocześnie dodaje, że zdają sobie sprawę z faktu, że dzieci, które takiego wsparcia potrzebują jest mnóstwo. 2-tygodniowy turnus kosztuje średnio 6 tysięcy złotych. Jednak mama Karola zaznacza, że mimo iż to ogrom pieniędzy, jej syn po każdym wyjeździe zyskuje nowe umiejętności. Za każdym razem poprawa jest zauważalna. Chłopiec jest tam pionizowany, uczy się chodzić, ma zajęcia rozwijające intelektualnie.
- Jestem przeszczęśliwa, że jest na tym etapie, że tyle wypracowaliśmy, że nie muszę go nosić, podtrzymywać obkładać poduszkami, żeby usiadł – opowiada Ela Kubiś. -Teraz musimy to pielęgnować - dodaje. Przyznaje też, że chłopcu czasem zwyczajnie nie chce się ćwiczyć, robi to już 13 lat, i zawsze jest to niemały wysiłek dla niego. Nic nie przychodzi mu łatwo, musi się postarać, żeby to wyszło.

Marzeniem Karola jest rower. Nie taki zwyczajny, tylko specjalny, stworzony z myślą o dzieciach takich jak on, żeby też miały frajdę. Jest to rower biegowy. Kosztuje 6 tysięcy złotych. To mobiler, skonstruowany w Danii trójkołowy rower bez pedałów, do biegania. Może być doskonałą alternatywą dla wózka. Ponadto daje poczucie sprawczości, jest świetną metodą rehabilitacji.
- Na twarzy mojego syna malowała się czysta radość, kiedy używał tego roweru - mówi mam chłopca. - Niezwykłe jest to, że chore dzieci leżące, kóre tylko mają odruch kroczenia, mogą się nim posługiwać z powodzeniem.

Jeśli chcesz pomóc Karolowi wygrywać codziennie z jego chorobą, podaruj mu swój 1%: numer KRS 00000379
04 cel szczegółowy 2956 KUBIŚ KAROL