Kup ciasto na kiermaszu i pomóż chorej Ani

W najbliższą niedzielę (6 grudnia) na pl. Księcia Barnima I odbędzie się kiermasz ciast i rękodzieł dla Ani Orłowskiej, pięciomiesięcznej dziewczynki chorej na SMA. Poniżej informacja, jaką przekazała nam ciocia Ani, pani Magdalena Orłowska

Chciałabym zaprosić wszystkich na 6 grudnia 2020 r. do Gryfina na Plac Księcia Barnima na kiermasz ciast i rękodzieła dla Ani Orłowskiej, mojej bratanicy chorującej na SMA1 - najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Kiermasz zaplanowany jest od godziny 10.00 do godziny 14.00. Zapraszamy i prosimy: Zostań Świętym Mikołajem Ani. Pieniądze pozyskane w trakcie kwesty publicznej w całości zasilą zbiórkę na terapię genową.

SMA to rzadka choroba genetyczna, w której dochodzi do obumierania w rdzeniu kręgowym neuronów odpowiadających za pracę mięśni. Brak impulsów nerwowych powoduje postępujące osłabienie i zanik mięśni szkieletowych, a w końcowym efekcie częściowy lub całkowity paraliż. Nieleczona, mimo postępu medycyny, wciąż doprowadza do przedwczesnej śmierci.

Na rzecz Ani prowadzona jest zbiórka pieniędzy, które zostaną przeznaczone na terapię genową - lek Zolgensma. Działanie lecznicze Zolgensma polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego deficyt jest odpowiedzialny za rdzeniowy zanik mięśni. Przy terapii genowej degeneracja motoneuronów zatrzymuje się, a choroba przestaje postępować. Terapia ta jest tym skuteczniejsza, im szybciej zostanie podany lek.

Lek Zolgensma, który pomimo, że jest obecnie dostępny w Polsce, nie jest refundowany i kosztuje ponad 9 mln zł. Musimy te środki zebrać w możliwie najkrótszym czasie, ponieważ każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm Ani.

Dlatego chcemy Ani także pomóc przeprowadzając kiermasze i prowadząc przy tym zbiórkę publiczną do puszek. Zbiórka do puszek na rzecz Ani została zarejestrowana na Portalu Zbiórek Publicznych prowadzonym przez Ministerstwo Spraw Wewnętrznych i Administracji pod numerem 2020/2562/KC.

Ania regularnie przyjeżdża z rodzicami do Gryfina i tu się zatrzymuje u dziadków, ponieważ w ramach prywatnych środków rehabilitowana jest oddechowo w Szczecinie oraz okresowo hospitalizowana w Samodzielnym Publicznym Specjalistycznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej „Zdroje”, gdzie przyjmuje spowalniającą postęp choroby Spinrazę.

Ania jest podopieczną Fundacji Siepomaga, gdzie pod adresem www.siepomaga.pl/ania zbierane są środki na jej leczenie oraz podopieczną Fundacji Szlachetny Bohater, na której rachunek przekazywane są środki z prowadzonej zbiórki publicznej do puszek. Formą pomocy może być także przekazanie produktów lub usług na Licytacje dla Ani z SMA prowadzone na portalu Facebook, jednocześnie zachęcam wszystkich do wstąpienia.

Zachęcam także do przekazania 1% podatku na Anię Orłowską, KRS 0000396361, Cel szczegółowy: 0088104 Ania.

Jednocześnie chciałabym podziękować wszystkim za wsparcie, którego doświadczamy na co dzień. W pomoc Ani włączyło się mnóstwo także dotychczas nieznanych nam osób, które pieką, rozwieszają plakaty, pozwalają na postawienie w swoim miejscu pracy puszek kwestarskich, robią stroiki świąteczne i przygotowują rękodzieło. Mogłabym długo wymieniać. Na rzecz Ani działa również Klub Piłki Ręcznej Blejkan Gryfino, który zachęca kibiców do wsparcia zbiórki. Nasza inicjatywa została także ze zrozumieniem przyjęta przez władze miasta. Wszystko, co robicie jest dla nas ważne i daje nam tak potrzebną nadzieję na zakończenie zbiórki.

Mam nadzieję, że widzimy się 6 grudnia 2020 r. na kiermaszu. Będziemy czekać do ostatniego okruszka.

Z wyrazami szacunku,

Magdalena Orłowska