W niedzielę wielki festyn na nabrzeżu

W najbliższą niedzielę (30.05) w Gryfinie odbędzie się wielki festyn na rzecz Ani chorującej na SMA1. Ta impreza dla wielu stanowić będzie symbol powrotu do normalności - pamiętajmy, że daje ona możliwość połączenia czegoś miłego z pożytecznym. Zachęcamy do przyłączenia się do akcji charytatywnej.

Treść wiadomości otrzymanej od Magdaleny Orłowskiej, cioci małej Ani:

Na wstępie chciałabym podziękować za wsparcie, jakiego Gazeta udziela naszej rodzinie w walce o Anię. Chciałabym także w imieniu całej rodziny, za Państwa pośrednictwem, podziękować społeczności lokalnej Gryfina oraz okolic za nieustanne trwanie przy Ani. To, że cyklicznie stoimy z ciastami, pierogami, chlebem i innymi różnościami, jest tak naprawdę możliwe dzięki ich dobroci i zaangażowaniu, często dużym własnym wysiłkiem i wyrzeczeniem. Jesteśmy wdzięczni również władzom samorządowym Gryfina i Widuchowej oraz sklepom Intermarche za udostępnienie miejsc, w których możemy rozkładać nasze stoiska. Pamiętamy o wszystkich akcjach przeprowadzanych w przedszkolach, szkołach i wielu innych instytucjach. Cały czas trwają akcje zbiórki pieniędzy do puszek, zbiórki baterii, nakrętek, złomu. Wielu ludzi jest zaangażowanych, są to nasi cisi bohaterowie.

Teraz, przy ogromnym wsparciu wielu zaangażowanych w pomoc osób, w szczególności Wioletty Skorupki i Mateusza Leszczyńskiego, organizujemy kolejne wydarzenie, które ma na celu jak najszybsze uzbieranie środków finansowych na zakup leku ZolgenSMA, popularnie nazywanego terapią genową, która choć dopuszczona do stosowania w Polsce, niestety nie jest refundowana. Jej koszt to prawie 9,5 miliona złotych. Pod koniec września ubiegłego roku rodzice Ani otworzyli zbiórkę na ten cel. Od tego czasu wysiłkiem wielu osób, także przy ogromnym wsparciu społeczności lokalnej Gryfina i okolic, udało się zebrać na kontach wszystkich fundacji nieco ponad 7 milionów złotych. Przed nami jeszcze dalsza walka. Do uzbierania zostały jeszcze dwa miliony złotych a czas nagli. Zakończenie zbiórki wyznaczone jest na 30 czerwca 2021 r., ale Ania terapię powinna przyjąć już.  Musimy się spieszyć. Ania 26 czerwca 2021 r. obchodzić będzie swe pierwsze urodziny. 

Życie naszej rodziny dzielimy na życie przed diagnozą i po diagnozie Ani. Teraz jest ono podporządkowane zbiórce na terapię genową i nie możemy przestać myśleć o tym, czy Ania kiedykolwiek wstanie z łóżka, czy siądzie, czy sama się napije, czy sama będzie oddychać. Graniczna waga podania leku to 13,5 kg, choć Ania waży ponad 8 kg, to nie możemy czekać na ostatnią chwilę, gdy sama terapia będzie obarczona większym ryzykiem, a zamierzone rezultaty staną się niepewne. Choroba w straszny sposób atakuje Anię. Piątkowa wizyta u neurologopedy potwierdziła najgorsze przypuszczenia, Ania zaczyna mieć zaniki mięśni przełyku, stąd problemy z połykaniem śliny i pokarmu.

Dlatego już dziś zapraszamy wszystkich Gryfinian i mieszkańców okolicznych miejscowości w dniu 30 maja 2021 r. na Nabrzeże Miejskie w Gryfinie, gdzie od godz. 13.00 do godz. 19.00 odbędzie się piknik charytatywny dla Ani, w trakcie którego odwiedzający będą mogli skorzystać z przygotowanych atrakcji lub poczęstować się wyrobami przygotowanymi przez wolontariuszy. W trakcie pikniku przeprowadzana będzie kwesta publiczna do puszek. Nadmieniamy, że zbiórka do puszek na rzecz Ani została zarejestrowana i jest dostępna do zweryfikowania na ministerialnym Portalu Zbiórek Publicznych prowadzonym pod numerem 2020/2562/KS.

Na ten moment nie możemy przekazać kompletnego programu pikniku, gdyż cały czas napływają do nas zgłoszenia wyrażające chęć udziału w wydarzeniu i wsparcia Ani w walce z SMA1. Możemy zapewnić, że każdy znajdzie coś dla siebie. Począwszy od grillowanych potraw, przez pajdę chleba z domowym smalcem i kiszonym ogórkiem, pierogi, sajgonki, krokiety, po pyszne ciasta. Wspomoże też nas między innymi Pan Jerzy Piasecki ze swoją znaną na całą okolicę kuchnią, czy Szaszłykarmia. Dla najmłodszych także wata cukrowa i popcorn.

Oczywiście czekać będzie moc atrakcji dla dzieci, w tym zabawy i animacje ruchowe zapewnione przez Klub na górce z Gryfina, Stowarzyszenie Klub Gryfińskich Mam oraz Fajnerzeczy.pl i Schowek miejsce spotkań a także Gryfiński Dom Kultury. Na najmłodszych czekać będzie malowanie buziek, zaplatanie warkoczyków, wspólne rysowanie, zabawa balonikowymi gniotkami, spacer z żywymi maskotkami. Będzie też prawdziwy hit dla wszystkich małych miłośników zwierząt, bowiem Stajnia Zacisze za wrzut do puszki ufunduje przejażdżkę na swoich kucach.

Zapewnimy też trochę rozrywki, w tym muzyczne występy m.in. zespołu Ana Voice CoverBand ze Szczecina, zespołu Kalimera i Studio Cogito. Wystąpią także dobrze znane wszystkim w Gryfinie Gardnianki.

Na scenie zaprezentuje się też Studio Taneczno-Artystyczne HIPNOSIC.

Będzie też można za datek do puszki skorzystać z talentu fryzjerskiego Pani Iwony Gatkowskiej oraz Pań związanych z salonem, które poświęcą swój czas i fryzjerski talent byśmy mieli okazję wyjść z pikniku nie tylko najedzeni i szczęśliwi, ale też piękniejsi.

A na koniec, żebyśmy mogli spalić wszystkie kalorie i dostarczyć sobie jeszcze więcej radości, odbędzie się maraton „Rusz się dla Ani” z Małgorzatą Hasse, Pauliną Waluś, Pauliną Radke, Anią Cegiełką-Sajnóg, Tomkiem Matzem w programie fitness, step, zumba fitness, salsation.

Podczas całego trwania pikniku będzie także możliwość zwiedzania wozów strażackich OSP Chwarstnica i OSP Wełtyń, oglądania samochodu policyjnego, przejażdżki motocyklami i samochodami zabytkowymi i militarnymi. Będą też pokazy strzelnicze Military Area, warsztaty z udzielania pierwszej pomocy Gryfińskiego Stowarzyszenia Ratowniczego oraz pokaz sprzętu nurkowego OSP Raffer Gryfino.

Dziękujemy wszystkim sponsorom i patronom naszego pikniku, jakich w trakcie trwania imprezy ze sceny wymieniać będzie DJ Gabryś, który zapewni oprawę muzyczną i prowadzenie pikniku.

Mamy nadzieję, że spotkamy się razem na gryfińskim nabrzeżu, by dać Ani szansę na życie i cieszenie się nim, w sposób którego my możemy doświadczać na co dzień.

Serdecznie zapraszamy!

Pozdrawiam,

Magdalena Orłowska